samedi 20 novembre 2010

L'épilepsie ? c'est quoi ça ?

Le 17 Novembre c'était la journée nationale pour l'épilepsie.

"Evenement" qui soulève peu de curiosité, qui indiffère un bon nombre d'entre nous... ce qui est normal tant qu'on est pas concerné ^^

Moi je me sens concernée puisque je suis épileptique.

Mon épilepsie est "maitrisée", "stabilisée" mais je suis et je resterais épileptique toute ma vie...



Mon épilepsie s'est déclarée à l'aube de mon adolescence (en 1981 si mes souvenirs sont bons.... j'avais donc 14 ans...)

J'ai commencé à avoir des tremblements chaque matin puis j'ai pris une crise avec convulsions. Je suis allée voir un neurologue sur Grenoble pour confirmer le diagnostique de mon médecin traitant. Là bas le couperet est tombé : vous aurez surement une vie quasi normale mais si un jour vous désirez des enfants il faudra adapter votre traitement et vous aurez peut être la malchance d'avoir un enfant avec des malformations... super...

J'ai eu de la chance... le médicament que je prends est un médoc sans beaucoup d'effets indésirables... à part l'augmentation de l'appétit ^^

Comme par hasard ma prise de poids s'est énormément accentuée à partir de ma prise de médicaments...

Au début tout allait bien... pis j'ai refait des crises de plus en plus violentes... les médecins ne comprenaient pas... mais moi je savais... et un jour j'ai craqué devant mon médecin de famille : j'avais pas envie, j'avais pas envie d'être épileptique...de prendre des médocs... de ne plus me considérer "comme les autres"....

Et il a eu une idée de génie : en quoi mes deux comprimés par jour différaient du comprimé de la pillule que prenaient certaines de mes copines ?

Ben oui... c'et vrai...

A partir de ce jour plus aucune crise... normal puisque je prenais mon traitement correctement !

Lorsque je me suis mariée mon médecin m'a proposé d'essayer d'arreter le traitement car d'après mes analyses sanguines je n'en avais plus besoin... et puis comme on voulait commencer les essais bébé il valait mieux arreter avant le bébé.... pour les effets teratogènes...

Trois jours après l'arret du traitement j'ai pris la plus grosse crise de ma vie :(

J'ai donc repris mes médicaments comme avant et depuis plus rien !

J'ai eu de la chance... aucune de mes deux filles n'ont eu de spina bifida ou une fente palatine (bec de lièvre) à cause de mon traitement...

J'ai même pu les allaiter malgré le fait que le médicament passe dans le lait maternel... mon médecin et mon gynécologue m'ont rassuré en me disant que cela faisait 9 mois que le bébé en prenait donc quelques mois de plus ou de moins... ^^

Aujourd'hui je prends toujours mon traitment en sachant qu'il sera à vie...




Un petit lien qui parle de l'épilepsie... ici



Et n'oubliez pas...

si vous assistez à une crise d'épilepsie...

* éloigner tout ce qui pourrait blesser l'épileptique pendant sa crise

* ne RIEN essayer de mettre dans sa bouche (contrairement à ce que l'on peut dire un épileptique ne peut avaler sa langue...par contre sa machoire a terriblement de la force donc ne pas mettre une cuillère en bois par exemple : il risque seulement de se casser les dents !)

* dans la mesure du possible essayer de trouver une couverture à mettre sur l'épileptique dès que la crise se termine.....après l'avoir mis en position latérale de sécurité jusqu'à son réveil total.

* inutile d'appeler les pompiers si l'épileptique ne s'est pas blessé lors de sa chute ou pendant sa crise... par contre eloigner ce que j'appelle les "mouches à merde" qui s'agglutinent toujours autour d'une personne en difficulté comme ça.

5 commentaires:

  1. Et bin, je ne connaissais pas ( ou peu! j'etais même persuadée effectiveemnt qu'il fallait coincé la langue, pour eviter que l'epileptique la blesse en se mordant), je vais me coucher moins bête ce soir, dis donc ! à quoi sert la couverture en fin de crise? y'a un besoin essentiel (l'épilepsie declenche de l'hypothermie ?)

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  2. Bien importante cette journée dis donc. Comme trisss, je connaissais comme ça, en entendant parler de temps en temps. C'est bien si j'assiste à une crise, je sais quoi faire, ça rassure un peu de pouvoir aider. En tout cas je suis bien contente que tu n'aies pas de crises, ce n'est pas évident de vivre avec ces maladies.

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  3. J'avoue, je fais partie de ceux qui connaissent comme ça, de loin. Alors merci pour ces précisions et surtout ces conseils qui pourraient, qui sait, s'avérer un jour utiles.^^

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  4. Je ne savais plus où te trouver!!!je suis contente, j'avais peur de ne plus pouvoir continuer à lire vos aventures..

    Pour ce qui est de l'épilepsie, je ne connais pas plus que ça...de ce qu'on m'en a dit, que les crises étaient très violentes, que l'épileptique pouvait se blesser..ton post est très utile; je lirais le lien avec attention.
    Bon courage, c'est pas toujours facile tous ces médocs.
    Bises, Missco

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  5. @ Triss : concernant la couverture c'est simplement du vécu;) tout simplement parcequ'après chaque crise j'avais terriblement froid (en plus d'avoir mal partout...). En plus...si la personne épileptique a fait une crise de grand mal (perte de connaissance, râles, bave, convulsions, perte d'urines) c'est quand même mieux qu'elle soit un peu couverte... surtout si la crise a lieu en public... Quoi de plus humiliant que de se reveiller souillé... sale...
    Tu comprends où je veux en venir ?
    Perso j'ai eu des crises de grand mal... mais avec une chance extraordinaire : je les ai toutes faites en me levant de mon lit le matin...donc jamais en public...

    @ Missco : oui les crises peuvent être violentes... j'ai perdu un p'tit bord de langue ^_^ mais aussi un ongle d'un doigt de pied lors de la chute (pour ma dernière crise). Moi après la crise généralement j'étais pleine de bleus car le temps qu'on dégage autour de moi ce qui pouvait me blesser j'avais le temps de me taper un peu partout... Heureusement tout cela est loin désormais ! Plus de crises depuis 1989...et je prends encore avec plaisir mes médocs car je préfère ça à une crise ;)

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